В Ташкенте начала свою деятельность Ассоциация паллиативной и хосписной помощи Узбекистана. Некоммерческая организация создана для поддержки хосписов, внедрения современных международных стандартов и развития системы подготовки специалистов в этой сфере.
«Ассоциация объединяет людей, которые искренне верят, что каждый пациент, независимо от диагноза и стадии заболевания, имеет право на достойную жизнь, облегчение страданий, поддержку и человеческое отношение», — заявил исполнительный директор ассоциации Яков Тен.
По его словам, идея создания ассоциации возникла около двух лет назад. Перед запуском проекта был изучен международный опыт.
«Паллиативную помощь невозможно представить без квалифицированных специалистов. Поэтому необходимы образовательные программы, курсы повышения квалификации, внедрение современных клинических стандартов и формирование мультидисциплинарного подхода. Особое внимание будет уделяться подготовке медсестер, психологов, социальных работников и врачей, которые ежедневно работают с тяжелобольными пациентами и их семьями», — отметил Яков Тен.
Одновременно запущена международная образовательная программа для специалистов, которые после завершения обучения смогут работать в хосписе для взрослых в Кибрайском районе Ташкентской области.
Первый образовательный проект ассоциации реализуется в сотрудничестве с британским фондом PACED (The Foundation for Palliative Care Education) при поддержке Министерства здравоохранения и Национального агентства социальной защиты.
В учебной программе начали участвовать около 40 медсестер и 10 врачей различных специальностей. В течение шести дней участники получают знания по основам паллиативной помощи, этическим принципам, обезболиванию, управлению симптомами, уходу за пациентами, коммуникации и поддержке семей.
Программа состоит из трех модулей. После теоретической подготовки участников ждет практика в хосписе и оценка результатов.
Яхья Зияев подчеркнул, что особый упор делается на то, чтобы полученные знания не остались только теорией, а применялись на практике.
Для реализации программы привлечены международные эксперты из Литвы, Румынии и России, которые будут работать совместно с узбекистанскими специалистами.
«Все они являются лидерами и основателями направления паллиативной помощи в своих странах. По окончании обучения специалисты сдадут тест. По результатам государство будет выплачивать им 100-процентную надбавку в течение всей трудовой деятельности», — пояснил Яхья Зияев.
Один из приглашенных экспертов — главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России Диана Невзорова отметила, что развитие паллиативной помощи является важным показателем зрелости системы здравоохранения.
«Если в стране, в профессиональном сообществе появляется идея паллиативной помощи, значит, система здравоохранения готова думать о пациентах, которых нельзя вылечить, но которые нуждаются в помощи. Это очень хороший признак», — сказала она.
Управляющий директор фонда PACED Роман Склоцкий отметил, что задача образовательной программы не ограничивается только передачей знаний.
«Для нас важно способствовать формированию устойчивой системы обучения непосредственно в хосписе. Международный опыт показывает, что именно инвестиции в профессиональный потенциал команд обеспечивают устойчивое качество паллиативной помощи», — заявил он.
В планах — создание сети учебных и тренировочных центров, развитие международного сотрудничества, внедрение единых стандартов паллиативной помощи и расширение доступности таких услуг во всех регионах страны.
Первый детский хоспис «Таскин» начал работу в Ташкентской области в августе 2022 года. За это время помощь там получили около 400 пациентов.
«Хоспис — это не просто место, где пациент не должен чувствовать себя брошенным. Это место, где боль должна быть услышана и облегчена, где поддерживается семья, где медицина сочетается с состраданием, а профессиональные знания — с глубоким уважением к человеческому достоинству», — сказал представитель PACED Роман Склоцкий.
По информации Яхьи Зияева, хоспис для взрослых, где будут работать участники программы, откроется в июле в Кибрайском районе и будет рассчитан на 50 коек. Он также рассказал, кто может воспользоваться паллиативной помощью.
«Примерно 80% пациентов, нуждающихся в хосписной помощи, могут оставаться дома. Но бывают ситуации, когда близкие не могут контролировать симптомы и требуется стационарная помощь. Иногда родственникам очень трудно морально и физически ухаживать за тяжелобольным человеком. Таким семьям нужна возможность социальной передышки. Пациенты этой категории также будут находиться в хосписе», — объяснил Яхья Зияев.
Открытие хосписа несколько раз откладывалось. По словам Зияева, последняя задержка связана с необходимостью создания полностью безбарьерной среды. Это важное условие для свободного передвижения маломобильных людей и транспортировки пациентов на каталках. Планируется решить эти вопросы к открытию в июле.
В будущем планируется создание межрегиональных хосписов в Бухаре и Фергане, каждый на 50 коек.
«Мы отходим от подхода, что все хосписы должны быть стационарными. Во многих случаях людям удобнее находиться дома. Поэтому основной упор будет сделан на выездные бригады. Весь процесс будет контролироваться через электронную платформу E-Palliative. Маршрут пациента, выдача лекарств, их прием и эффективность работы каждой бригады будут оцифрованы и оцениваться в реальном времени», — сказал он.
По планам представителей ассоциации, к 2030 году около 200 выездных медицинских бригад смогут охватить примерно 80% потребности в паллиативной помощи на дому.
«Тяжелобольные пациенты не ездят по больницам. Напротив, паллиативная помощь приходит к пациенту домой», — подчеркнул Яхья Зияев.
В ассоциации отметили, что паллиативная помощь предназначена не только для онкологических пациентов, но и для людей с другими тяжелыми заболеваниями. В ближайшие годы планируется расширить охват и подготовить профильных специалистов для работы с взрослыми и детьми по всей стране.
«Паллиативная помощь помогает всей семье пройти этот путь вместе. Мы делаем это для будущего, для формирования системы здравоохранения, в которой каждый человек, независимо от диагноза, возраста, пола и места жительства, может получить качественную паллиативную помощь», — заявила менеджер ассоциации Камилла Тураходжаева.
Она добавила, что деятельность ассоциации направлена на врачей, медсестер, психологов и социальных работников, которые ежедневно сталкиваются с человеческой болью и несут огромную ответственность. Важно, чтобы они обладали необходимыми навыками и знаниями, поддержкой, современными инструментами и уверенностью в том, что существует профессиональное сообщество, готовое помочь в любой момент.
Открытие хосписа для взрослых в Кибрайском районе Ташкентской области планировалось еще в 2019 году. Однако из-за нехватки средств проект ежегодно откладывался. В феврале министр здравоохранения Асилбек Худаяров (уволен в мае) сообщил, что отделочные работы в хосписе завершены, и первоначальным сроком запуска был назван конец марта.
Строительство хосписов и отделений паллиативной помощи было предусмотрено указом президента 2017 года о развитии онкологической службы. Планировалось создание межрегиональных учреждений в столице, Фергане, Самарканде (открыт в 2023 году) и Хорезме (открыт в 2012 году, расширен после принятия указа).
В 2023 году Gazeta опубликовала большой материал под названием «Сухая смерть» о том, как умирают онкологические больные в Узбекистане и почему государство должно поддерживать их жизнь (статья на русском языке — ред.).
Source: www.gazeta.uz