Toshkentda yashovchi kichkina Leonning ota-onasi O‘zbekiston aholisiga murojaat qilib, o‘g‘illarini qutqarishda yordam so‘rashdi. Uch oylik chaqaloqqa birinchi turdagi spinal mushak atrofiyasi (SMA) tashxisi qo‘yilgan — bu noyob genetik kasallik bo‘lib, mushaklarning asta-sekin atrofiyasiga olib keladi. Kasallikning rivojlanishini to‘xtatishning yagona imkoniyati — taxminan ikki million dollarga tushadigan Zolgensma preparati. Ammo Leonning holatida uni chaqaloq olti oylik bo‘lgunga qadar yuborish kerak.
Bola onasi Anastasiya yordam so‘rab murojaat qildi. Uning so‘zlariga ko‘ra, o‘g‘liga tashxis darhol qo‘yilmagan va shu vaqt ichida kasallik uning organizmiga qaytarib bo‘lmaydigan zarar yetkazishga ulgurgan.
Hozirda Leon davlat tomonidan bepul taqdim etiladigan "Risdiplam" preparatini qabul qilmoqda. Ota-onalar bu yordam uchun chin dildan minnatdor ekanliklarini ta’kidlashadi. Biroq preparat faqat kasallikning rivojlanishini sekinlashtiradi va umrbod qabul qilishni talab qiladi.
"Har bir kunimiz — bu kurash. Sayr qilish, birinchi tabassumlar va tinch tunlar o‘rniga hayotimiz uydagi cheksiz reanimatsiyaga aylandi. IVL (o‘pkaga sun’iy shamollatish), balg‘amni olib tashlash, zond orqali ovqatlantirish, saturatsiyani doimiy nazorat qilish va har qanday daqiqada o‘g‘limning ahvoli yomonlashishi mumkinligidan qo‘rqish. Biz faqat bitta narsani orzu qilamiz — Leon tibbiy asbob-uskunalar orasida yashashni to‘xtatib, oddiy bola bo‘lishi", — dedi Anastasiya.
Ota-onalarning so‘zlariga ko‘ra, mutaxassislar Leonning gen terapiyasini olish uchun yaxshi imkoniyatlari bor deb hisoblashmoqda. Yaqin kunlarda bola Moskvada maxsus qon tahlilidan o‘tishi kerak, bu preparatni yuborish imkoniyatini tasdiqlashi kerak.
Bundan tashqari, shifokorlar oilaga tushuntirishgan: Zolgensma yuborilgan paytda bolaning vazni qanchalik kam bo‘lsa, organizm davolanishni shunchalik oson o‘tkazadi va jiddiy nojo‘ya ta’sirlar xavfi shunchalik past bo‘ladi. Shuning uchun terapiyani kechiktirib bo‘lmaydi.
Oilaning o‘zi ikki million dollar yig‘ishga qodir emas.
"Xalqimiz nihoyatda rahmdil, muruvvatli va hamdard. Ishonamanki, birgalikda o‘g‘limga hayot imkoniyatini bera olamiz. Hech bir bola zamonaviy tibbiyot allaqachon davolay oladigan kasallikdan o‘lmasligi kerak", — deydi bolaning onasi.
Yig‘imning shaffofligiga oid har qanday shubhalarni oldini olish uchun ota-onalar oldindan muhim bayonot qilishdi. Agar biron sababga ko‘ra Leon Zolgensma ololmasa, barcha yig‘ilgan mablag‘ spinal mushak atrofiyasi bilan og‘rigan boshqa bolaga o‘tkaziladi.
Mablag‘larning kelib tushishi va sarflanishi haqidagi hisobotlarni oila Leonning Instagram sahifasida hamda ota-onalarning shaxsiy sahifalarida muntazam e’lon qilishni va’da qilmoqda.
Bundan tashqari, Anastasiya o‘g‘lining barcha tibbiy hujjatlarini alohida Google hujjatida to‘plaganini ma’lum qildi. Yangi tekshiruvlar, tahlillar va shifokor xulosalari paydo bo‘lishi bilan u muntazam yangilanib turadi. Hujjatga havola ham Leonning Instagram sahifasida e’lon qilingan, shunda istagan kishi tibbiy hujjatlar va davolanish jarayoni bilan tanishishi mumkin.
Murojaat yakunida Anastasiya imkoniyati bor har bir kishidan yordam so‘radi.
"Agar moliyaviy yordam berish imkoniyatingiz bo‘lmasa ham, iltimos, bizning hikoyamizni ulashing. Balki aynan sizning repostingizni umrbod terapiyaga bog‘liq bo‘lmagan hayot imkoniyatini Leonga bera oladigan odam ko‘rishi mumkin", — dedi u.
Eng og‘ir I tur hisoblanadi, u olti oygacha bo‘lgan chaqaloqlarda tashxis qilinadi. Bu shaklda bolalar o‘tira olmaydi, nafas olish falaji xavfi shunchalik tez o‘sadiki, shoshilinch terapiyasiz prognoz juda og‘ir bo‘lib qoladi. II tur keyinroq, 6 oydan 18 oygacha namoyon bo‘ladi; bunday bolalar o‘tira oladi, lekin yura olmaydi, ammo tegishli yordam bilan kasallik sekinroq rivojlanadi. Yumshoqroq shakllar — III va IV turlar — faqat mushaklarning asta-sekin zaiflashishi bilan tavsiflanadi va umumiy umr ko‘rish davomiyligiga deyarli ta’sir qilmaydi.
Source: podrobno.uz